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viernes, 26 de septiembre de 2008

¡Y otra más!: Menorca

Si hace unas semanas en este mismo blog hablábamos de que el gobierno de Navarra concedía ayudas a los celíacos (post: sábado 26 de julio de 2008), estos días hemos podido leer en la prensa que se une a esta iniciativa Menorca.
Aquí os dejo la noticia:

"El medio centenar largo de celíacos que residen en Menorca recibirán una compensación económica del Govern para paliar el sobrecoste en su alimentación. Este es el compromiso que, a instancias del PP, contrajo ayer tarde la comisión no permanente de Salut con el objeto de dar respuesta a la petición reiteradamente denunciada por la asociación de afectados.
El acuerdo unánime del Parlament insta al Govern balear a «establecer las líneas de ayuda necesarias para dar respaldo a las personas celíacas», pero no cuantifica su importe. Pese a ello, la diputada popular Antònia Gener se mostró satisfecha por la decisión adoptada -enmienda incluida del PSOE y el Bloc, que se alinearon para solicitar al Ministerio de Sanidad que «fomente la investigación» para lograr un más rápido diagnóstico de la enfermedad.
Gener recordó que otras comunidades autónomas ya aportan partidas extraordinarias a los celíacos. El gobierno de Castilla La Mancha les concede una ayuda de 300 euros anuales, mientras que Navarra les otorga 90 euros al mes
." (*)

Al igual que hicimos con el caso de Navarra, desde aquí aplaudimos la iniciativa balear. A ver si, poco a poco, todas las Comunidades Autónomas pueden celebrar medidas como ésta.


(*) Noticia extraída de: http://www.ultimahora.es

miércoles, 24 de septiembre de 2008

Protocolo para la Detección Precoz de la EC

El 9 de septiembre, el Ministerio de Sanidad y Consumo inició el reparto del nuevo protocolo, elaborado dentro del Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, para el Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca entre las Comunidades Autónomas, dirigido a los profesionales sanitarios. El objetivo es claro: acortar los tiempos en la detección de la intolerancia al gluten.
Este protocolo, apoyado por la Unión Europea, nace debido a la diversidad de manifestaciones clínicas que pueden presentar los celíacos, en el mejor de los casos, ya que en otros pacientes, la EC puede ser asintomática.

El documento consta de dos partes: los aspectos más relevantes de la EC y el protocolo en sí.
La primera parte describe la EC, su epidemiología, las diversas formas clínicas de presentación (en la infancia, adolescencia y madurez) y los grupos de riesgo, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
La segunda parte la constituye el Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca, donde se marcan las pautas a seguir ante un paciente con sintomatología sospechosa (tanto en atención primaria como en especializada) y un decálogo de recomendaciones con las claves para el diagnóstico precoz de la EC.

Según el decálogo, algunas de las CLAVES a tener en cuenta, son:

a) En el niño pequeño los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de Enfermedad Celíaca
b) En el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, obliga a descartar la existencia de EC
c) En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual
d) La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinadas enfermedades y cromosomopatías, como el Síndrome de Down
e) Merecen una especial atención los pacientes con algún episodio de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión
f) La EC debe incluirse en el diagnóstico de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial
g) Los pacientes con diarrea acuosa crónica e intermitente, catalogados de síndrome de intestino irritable, deben ser revisados de forma minuciosa
h) Mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes, obligan a valorar el diagnóstico de EC
i) Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC
j) El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de la EC. Su determinación tiene utilidad clínica

Y para que todo esto sea posible, han participado en su elaboración el Ministerio de Sanidad y Consumo; diversos profesionales sanitarios a través de sociedades científicas; pacientes representados por la FACE y la Asociación Celiacs de Cataluña - Unión Española de Celíacos; la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica; la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria; la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria; la Sociedad Española de Aparato Digestivo; la Sociedad Española de Gastroenterología; la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia; la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria; la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición; la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III; el Instituto de Salud Carlos III; y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía.


A todos ellos, MUCHAS GRACIAS!!!

lunes, 22 de septiembre de 2008

¿Adiós EC? La Píldora Mágica

Una de las noticias que más repercusión está teniendo estos días, es la creación de un fármaco que bloquea el efecto tóxico del gluten en los celíacos, pudiendo éstos así comer todo tipo de alimentos sin miedo a una mala pasada.
El fármaco se ha probado en 110 pacientes y los resultados parecen ser bastante esperanzadores: el 85% de ellos han demostrado la eficacia del fármaco:


"La píldora «anticeliaquía» consumida antes de las comidas podría impedir el paso del gluten al organismo, por lo que no dañaría la mucosa intestinal"
(Umberto Volta, responsable del centro de diagnosis de EC en el hospital Sant' Orsola)


Se estima que, si todo va bien, de aquí a cinco años este "Super Fármaco" ya estaría a la venta.




Y por si esto fuera poco, están estudiando otro fármaco que no sólo bloquearía el efecto tóxico del gluten, si no que lo convertiría en inocuo para el celíac@; en este caso, se trata de una vacuna que de momento ha sido probada en 12 pacientes, pero todavía no pueden analizarse los resultados. (*)

(*)Datos extraídos de: www.abc.es

lunes, 15 de septiembre de 2008

SpecialGourmets, la "Guía Michelín" de los celíacos!!!




Después de ver el vídeo, poco queda que decir sobre esta página web.

SpecialGourmets es una guía interactiva que surgió gracias a la iniciativa de Cynthia, celíaca diagnosticada en el año 2006, y su hermano, que padece una alergia grave y anafilaxia a mariscos. Tal y como Cynthia cuenta: "Viajar también se convirtió en una experiencia limitante - en varias ocasiones simplemente desistimos de ir a destinos donde no podríamos estar seguros de que íbamos a encontrar lugares adecuados para comer".


Así, de este obstáculo, Cynthia y su hermano sacaron la oportunidad de crear una guía interactiva a nivel internacional en la que se nos ofrece los restaurantes y establecimientos a los que podemos acudir con total tranquilidad, ya que esta guía está hecha para y por personas que sufren EC o algún tipo de intolerancia alimenticia. Además, la guía nos ofrece una búsqueda selectiva, acorde con el alimento que tengamos prohibido:


La página web además también nos muestra vídeos sobre la EC, consejos a la hora de comer fuera de casa, tarjetas para imprimir con información relativa a la EC / intolerancia en caso de que el chef no conozca los pasos a seguir a la hora de elaborar nuestro menú, enlaces a las asociaciones y grupos de apoyo de los diversos países...entre otras muchas cosas:


Vamos, algo así como la "Guía Michelín" de los celíacos - intolerantes!!!

Desde aquí, agradecemos mucho la labor realizada a Cynthia y su hermano, y os animamos a que visiteis la página web!!!


http://www.specialgourmets.com/Publish/index.php?lang=SP

viernes, 12 de septiembre de 2008

Campaña de Peticiones a Mercadona

Hace unos días desde el Foro y gracias a la iniciativa de varias bloggeras, se ha puesto en marcha una campaña de "peticiones" a Mercadona.


Como ya sabeis la mayoría, Mercadona cuenta con una amplia gama de productos para celíacos, sin embargo, y como todas las cosas, todo es mejorable. Cuando un celíaco va a comprar al Mercadona, encuentra una amplia gama de productos SIN, pero exclusivamente de su marca blanca; o bien alguna pequeña representación de la marca PROCELLI (pan, croissants, magdalenas).


Lo que queremos pedir no es, en ningún momento, que retiren estos productos, ya que son, tal y como comentaba nuestra amiga Saharawy al hablar del tema: "el paraíso del celíaco"; si no que además de esos productos, comercialicen también marcas como Dr. Schär (quizá la más consumida), Beiker, ADPAN... es decir, que el celíaco, al igual que el resto de clientes que van a comprar al Mercadona, pueda elegir sus productos entre una oferta considerable de marcas; tenga donde elegir. Al igual que un usuario no celíaco cuando se acerca a un Mercadona (o a cualquier otro centro comercial) puede optar por la marca de galletas que más le guste, un celíaco también debería poder elegir entre varias marcas, y no tener que hacer una peregrinación de tienda en tienda, buscando la marca que mejor le sienta, más le conviene a su bolsillo, o simplemente, más le gusta.

Una petición más que razonable.


Otra de las peticiones que nos gustaría que se cumpliera, es que Mercadona identificara sus productos SIN también en su página web, ya que si un celíaco prefiere comprar por Internet, no encuentra los productos identificados, de manera que, o te la juegas y pruebas, o tienes que ir a comprar in situ. Este punto podrá parecer una tontería, sin embargo, hay que tener en cuenta que en ocasiones hay personas que residen a una cierta distancia de un núcleo urbano y no pueden desplazarse a comprar a las grandes superficies siempre que lo deseen, de manera que la compra on - line se convierte en una gran ayuda. Eso sin comentar que en muchos núcleos rurales no es tan fácil como parece encontrar productos aptos para celíacos, de manera que en este caso, la compra a través de Internet también se convierte en la mejor aliada (y casi, salvadora).

La compra por Internet se oferta voluntariamente desde el centro Mercadona, se oferta a los clientes de Mercadona que compran allí sus productos depositando en este Centro Comercial su confianza; entonces, si los celíacos también somos consumidores habituales de este Centro, ¿por qué no nos facilitan también poder realizar una compra por Internet? Desde el punto de vista comercial, todos, tanto celíacos como no celíacos, somos clientes; por lo tanto, debemos poder aspirar a los mismos beneficios.


Todas estas peticiones se pueden llevar a cabo, (o por lo menos, se pueden intentar, que ya es un gran paso) si entre todos colaboramos y nos hacemos escuchar. ¿Cómo? Basta con rellenar un cuestionario on - line de Atención al Cliente (que como todos los cuestionarios de este tipo, los datos personales no son obligatorios) en la página web: http://www.mercadona.es/corp/esp-html/atencion.html (el enlace os lleva directamente a la hoja de peticiones), o llamando al Teléfono GRATUITO: 900 500 103.


A todos, gracias por vuestra ayuda!!!





jueves, 11 de septiembre de 2008

Pegatinas para avisar de las alergias / intolerancias alimenticias

Gracias a Saharawy, hemos conocido que una empresa que se dedica a elaborar etiquetas para marcar la ropa, los juguetes, los zapatos, los tuppers... ha lanzado una serie de etiquetas destinadas a avisar de las alergias e intolerancias alimenticias de los niños. Digo niños, porque creo que resultaría muy útil en el caso de las guarderías, los niños que se quedan en el comedor... además, estas etiquetas son todo terreno: resisten al lavavajillas, microondas, secadoras y lavadoras.
Entre los mensajes que pueden tener, están...




... y en varios colores

Aquí os pongo la página web por si quereis echarle un vistazo: http://www.etic-etac.com/product_info.php?cPath=62&products_id=38



Otra de las páginas web que he encontrado, que también ofrece este servicio, es http://bien-pegado.com/allproducts-detail.asp?productid=7. Aquí os dejo un ejemplo:


En este segundo caso, los textos a incluir en la pegatina serían: Gluten no!, Lácteos no!, Frutos secos no!, Huevos no!

En fin, para gustos, colores. Si alguien se las compra, que nos diga qué tal el resultado :)

La Super Píldora

Hola a todos!!! Tras el descanso veraniego, me he encontrado con varias novedades en el mundo de la E.C.

Una de ellas es la Super Píldora, y nos la presentan como uno de los avances del año. Funciona de manera que cuando vayamos al médico, en lugar de hacernos una endoscopia, todo quedaría resuelto si el paciente se "tragara" la SuperPíldora, que no es otra cosa que una camarita pequeña que toma 57.000 fotos de nuestras entrañas en 8 horas de autonomía que tiene su batería.

El tamaño de la píldora es igual que cualquier otra píldora que nos podría recetar el médico, y consta de: video cámara, un procesador de imagen que recoger las imágenes y las envía al transmisor del vídeo, baterías con autonomía para 8 horas, el transmisor del vídeo que transforma las imágenes en señales de radio para que puedan ser transmitidas, y por último la antena que transmite toda esta información recogida a un receptor que el paciente lleva sujeto en un cinturón. Y por supuesto, la SuperPíldora también incluye un set de iluminación de cuatro focos que se activan en nuestro aparato digestivo, para que la cámara pueda tomar fotografías con la luz adecuada... (dos imágenes por segundo). Y todo esto llega, finalmente, al ordenador del médico.
La SuperPíldora incluye, además, una película protectora para proteger la cámara de los jugos gástricos, y está lubricada para mayor comodidad del paciente (hombre, ya que incluye iluminación, ¡qué menos!).
Y toda esta "nave espacial" investiga por nuestro aparato digestivo mientras nosotros seguimos con nuestra rutina diaria: vamos a comprar, al trabajo, a dar un paseo...
Lo que no se dice es si definitivamente será utilizada por los médicos de manera habitual, a partir de qué fecha, en qué casos, en qué países...
Un adelanto es, y más para aquellas personas a las que se les practican varias endoscopias. Pero no deja de resultar un tanto extraño eso de estar 8 horas con una "nave espacial iluminada" andando a sus anchas por nuestro aparato digestivo y los médicos observando desde sus ordenadores portátiles... ¿será éste el futuro de la medicina?
En la página web: http://www.univision.com/content/content.jhtml?cid=98807 un video nos explica cómo sería su funcionamiento; yo aquí os dejo una pequeña parte:



video