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jueves, 28 de mayo de 2009

"EC del Adulto, un trastorno común y poco diagnosticado", viaje a la celiaquía de la mano del Dr. Santos Santolaria

Lleno absoluto y las 19:30 h. de la tarde. Así comenzaba la charla "Enfermedad Celíaca del Adulto: un trastarno común y poco diagnosticado", impartida por el Dr. Santos Santolaria.



Dr. Santos Santolaria, médico especialista en Aparato Digestivo


Tras agradecer la invitación para hablar de la EC, y recordar que hoy era el Día del Celíaco, el Dr. Santolaria nos invitó a los presentes a conocer la celiaquía de un modo ameno, sencillo y directo, guiándonos a través de diversas diapositivas para no perdernos en el trayecto.

El viaje comenzó, tal y como indica su título, recalcando la importancia de desmitificar la EC como una intolerancia exclusivamente infantil, y reivindicando la importancia de un diagnóstico precoz debido a la multitud de manifestaciones que presenta la celiaquía, especialmente en el caso de los adultos.
A partir de allí, las diversas paradas trataron los aspectos fundamentales de la celiaquía, lo que sirvió para acercar de una manera muy didáctica esta intolerancia alimenticia a los que por primera vez entraban en contacto con ella, y a los celíacos más veteranos para recordar ideas o conceptos ya olvidados. Así, el Dr. Santolaria nos habló de aspectos como qué es el gluten, cuáles son los factores desencadenantes de la EC, cuáles son sus síntomas, los diferentes grados posibles basándose en la Escala de Marsh, si estamos ante una intolerancia o una alergia alimentaria... hasta aquellos aspectos más "cotidianos" y que todo celíaco se plantea: si se trata de una enfermedad genética, si puede afectar a más miembros de una misma familia, cuál es el tratamiento a seguir, y un último interrogante que está en la mente de todos los celíacos: ¿existirá en el futuro una posible vacuna?
En este sentido, el Dr. Santolaria planteó esperanzadoras alternativas posibles, pero ciñéndose a la realidad y su viabilidad; así, planteó la posible utilización de fármacos que influyeran en la permeabilidad del intestino y que actuarían a modo de "bloqueadores" del gluten, lo que supondría un gran avance para los celíacos, especialmente en su enfoque social, ya que fuera de casa no tendríamos por qué temer tanto la contaminación cruzada; y nos introdujo en el mundo de las Peptidasas, enzimas que igualmente actuarían en el gluten, aunque todavía estos estudios se encuentran en una fase experimental.


A lo largo de toda la presentación, el Dr. Santolaria no olvidó la vertiente social de esta intolerancia, y así, abordó aspectos como la dificultad de seguir una correcta dieta sin gluten debido a la dificultad de la lectura del etiquetado actual; el desconocimiento sobre la contaminación cruzada, apuntando varios consejos para evitarla; o el elevado precio de los productos sin gluten, que suponen un gasto de entre un 120-200 euros más al mes en la cesta de la compra.
Y, al igual que la problemática social, también recalcó la importancia de un diagnóstico correcto, y precoz, y en este sentido, citó la Guía de Diagnóstico Precoz editada el pasado año por la Dr. Isabel Polanco (en cuya elaboración participó de manera muy activa el Dr. Montoro, del Hospital San Jorge de Huesca); y es que, pese a las mejoras en el diagnóstico, al mejor conocimiento de la intolerancia entre el personal médico, y a los avances técnicos, señaló que 1 de cada 100 personas son celíacas, y 9 de cada 10 están todavía sin diagnosticar.
Asimismo, el médico especialista en Aparato Digestivo también apuntó la actuación que se está llevando a cabo en el Departamento de Anatomía Patológica del Hospital San Jorge de Huesca, Departamento que realiza una labor pionera y única en Aragón en cuanto a análisis específicos en las biopsias intestinales para detectar posibles casos de celiaquía se refiere.

El viaje hacia el mundo de la EC terminó con las diversas preguntas que los oyentes le plantearon, quienes aprovechando la posibilidad de plantear sus inquietudes al Dr. Santolaria, resolvieron todas aquellas dudas relacionadas con la EC; así, se plantearon y resolvieron preguntas tan dispares como la fiabilidad en el etiquetado, la relación de la EC con otras enfermedades asociadas, o temas tan de actualidad como el maíz transgénico.

Pero antes de llegar al final del trayecto, el Dr. Santolaria hizo una última parada para mencionar este blog, palabras que, desde el Rincón, y aprovechando estas líneas, queremos agradecerle.

Lleno absoluto. Así comenzó y así terminó la charla impartida sobre la EC por el Dr. Santolaria, la mejor presentación de la celiaquía, en el Día del Celíaco.


(*) Para ver la noticia aparecida en el Diario del Altoaragón, pincha aquí.

viernes, 15 de mayo de 2009

Viajes (I): Ermita de Santa María de Dulcis

Hola! Hoy os presento un pequeño rincón de la provincia de Huesca: la ermita de Santa María de Dulcis.
La ermita de Santa María de Dulcis pertenece al pequeño pueblo de Buera, localidad situada en la comarca del Somontano de Barbastro, a una distancia de 50 Km. de Huesca. 

Entre las pequeñas localidades de Buera y Huerta de Vero, se encuentra la ermita de Santa María de Dulcis,auténtica joya arquitectónica del siglo XVII, y gran muestra del arte mudéjar aragonés.
Partiendo del pueblo de Buera, llegareis a la ermita a través de un estrecho sendero que ha sido testigo del continuo ir y venir de multitud de peregrinos jacobeos que hacían un alto en el camino. Tras un caminata de unos 20 minutos, llegareis a una pequeña explanada donde, oculta entre centenarios olivos y esbeltos pinos, se alza una sobria ermita de austeros muros, guardianes de un auténtico tesoro mudéjar para todos los amantes del arte.



Muro este de la ermita de Santa María de Dulcis


La ermita de Santa María de Dulcis data del año 1610, y está construida sobre un antiguo templo románico. El recinto era un importante centro espiritual que dependía de la próxima Colegiata de Alquézar, y un punto de descanso para viajeros y peregrinos. Constaba de la ermita dedicada a Santa María de Dulcis, la casa donde vivían los monjes encargados de su cuidado, y una pequeña hospedería con cuadras; sin embargo, actualmente sólo queda en pie la ermita, aunque podemos llegar a intuir la importancia del lugar al contemplar los grandes arcos de la antigua hospedería, que se resisten a caer en el olvido:



Restos que nos hacen imaginar la importancia del lugar, como punto de parada de los viajeros



Pero es en el interior, donde el lugar más sorprenderá al viajero con sus yeserías mudéjares. La vista se pierde entre entramados geométricos imposibles, para terminar fijándose en la bóveda, el auténtico corazón de la ermita:



Detalle de la bóveda central, los muros y las columnas, y su rica decoración de yeserías


Bóveda central


Y es que hasta allá donde alcanza la vista, las yeserías mudéjares invaden cada rincón:



Las yeserías mudéjares de la bóveda central representan estrellas, imitando el cielo


Como curiosidades os puedo contar que la virgen de la ermita recibe su nombre por su primera aparición, sobre un panal de miel; que su construcción fue posible gracias al entusiamo que pusieron los habitantes de Buera, especialmente sus mujeres, al ingeniar fuentes de ingresos tan peculiares como la venta de huevos en el mercado de los sábados; o que es tradición acudir al lugar con niños pequeños para, tras un sencillo rito con la cera de las velas, asegurar gracias a la actuación milagrosa de la Virgen que los niños no tengan problemas de habla en el futuro.


Y si después de la visita os ha entrado el hambre, tomar nota: en el cercano pueblo de Huerta de Vero encontrareis el Lagar del Vero, restaurante y hospedería que cuenta con el sello sin gluten:



El Lagar del Vero cuenta con el sello sin gluten, y aparece en la guía de restaurantes aptos editada por la Asociación Celíaca Aragonesa


Un lugar donde podreis degustar comida aragonesa, sin gluten, en un lugar tan típico del Somontano de Barbastro como es un lagar y una bodega, antiguos espacios dedicados exclusivamente a la elaboración del vino y su conservación, hoy día adecuados para grandes comidas familiares:





¡ Buen Provecho ! ... y no olvideis llevaros la cámara de fotos



Detalle del altar de la ermita de Santa María de Dulcis

miércoles, 6 de mayo de 2009

Celíacos Famosos (VII): Stephen Hawking

Hola! En el apartado de hoy de Celíacos Famosos, os presento a un físico, cosmólogo, divulgador científico, actual titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge, miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos, poseedor de doce doctorados honoris causa, galardonado con la Orden del Imperio Británico, Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 1989, ganador de la Medalla Copley en el año 2006, y ganador del Premio Fonseca en el año 2008. Hoy os presento al gran Stephen William Hawking. 




Stephen Hawking, un gran ejemplo de superación


Stephen Hawking nació el 8 de enero de 1942 en Oxford, aunque pasó toda su infancia en Highgate, Londres, donde cursó sus estudios hasta el año 1959, momento en el que consigue una beca para estudiar Ciencias Naturales en Oxford. Se licenció en Física en el año 1962, y a partir de aquí, su carrera en el mundo de la relatividad, los agujeros negros, la historia del tiempo, la cosmología... será imparable. 
Pero al mismo tiempo que Stephen vivía uno de sus mejores momentos en lo profesional, en lo personal se anunciaban ya los inicios de una larga enfermedad; y en este sentido, el año 1963 será crucial para él: le diagnostican esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neuronal motora ya en avanzado estado; de hecho, los médicos no le garantizaban mucho tiempo más de vida. Sin embargo, Stephen continuó con sus estudios y su investigación en el campo de la cosmología.

Contra todo pronóstico médico, Stephen terminó su doctorado en el año 1966 y comenzó a trabajar como profesor en la Universidad de Cambridge. A partir de este momento, su éxito profesional fue imparable: comenzaron a lloverle numerosas ofertas de trabajo en diversas universidades, en el año 1979 recibió la Cátedra Newton en Cambridge, entre los años 1965 - 1970 desarrolló su teoría sobre los agujeros negros, y en el año 1982 publica su libro "Cosmología: Breve Historia del Tiempo". Pero todo este éxito se vio truncado poco tiempo después debido a una nueva recaída: 


"Yo estaba en Ginebra, en el CERN, el gran acelerador de partículas, en el verano de 1985... Cogí una pulmonía y pronto fui al hospital. El Hospital de Ginebra sugirió a mi esposa que no merecía la pena mantenermo vivo conectado a una máquina. Pero ella en ningún caso aceptó eso. Regresé al Hospital de Addenbrooke en Cambridge, donde un cirujano llamado Roger Grey me realizó una traqueotomía. Aquella operación salvó mi vida, pero se llevó mi voz..."


A partir de este momento, Stephen se comunicaría gracias a su famoso sistema informático que simulaba su voz... y Stephen continuó lidiando con la gran ciencia: en 1988 publicó su segundo libro, "Breve Historia del Tiempo", que batió records de ventas.


Además, Stephen Hawking es celíaco, y el pasado año realizó un viaje a Santiago de Compostela para recibir el premio Fonseca a toda una vida de divulgación científica. Su visita, como era de esperar, causó gran revuelo, y entre la prensa de entonces, podíamos leer las siguientes palabras de Judith Croesdell, la asistente personal de Stephen:


"Hay que preparar cada viaje con antelación, para revisar todos los lugares por los que Stephen va a pasar, empezando por los vuelos, y calcular las medidas de la silla o comunicar que es celíaco y que no puede tomar gluten. Aún así, le encanta la comida y, sobre todo, las ostras, y creo que aquí disfrutará porque se come muy bien"


Además, Stephen, como todo gran famoso, también tuvo sus pequeños "antojos" o peticiones:

"Quiere que en todos los actos haya cantidades industriales de té, y también kiwis"



Para terminar la entrada de hoy sobre Celíacos Famosos, me despido con una cita del genial Stephen Hawking. Una frase que resume su vida y es su lema, y que nunca está de más recordar:

"Si usted piensa que está en un agujero negro, no se dé por vencido. Hay salida"





(*) Las referencias a su viaje a Santiago de Compostela en el año 2008, han sido extraídas del periódico El País, en su edición de Galicia. 


martes, 5 de mayo de 2009

5 de mayo: Todos con Argentina

Hola! Hoy, 5 de mayo, se celebra en Argentina el Día del Celíaco.
En la última entrada de este blog se hablaba de la presentación del Libro Blanco de la Enfermedad Celíaca, un gran avance para todos los celíacos; y hace un poco más de tiempo, en este mismo blog nos alegrábamos por la puesta en marcha del Protocolo de Detección Precoz de la EC, la presentación de varias guías sobre la EC en diferentes puntos de España... y varias noticias más que nos demostraron que poco a poco, y con el esfuerzo de todos, podemos conseguir que la EC deje de ser esa gran desconocida.

En Argentina, sin embargo, la situación es muy diferente. Hace un tiempo podíamos leer en la prensa la muerte por desnutrición de una niña celíaca argentina. Hoy, 5 de mayo, todos los argentinos uniran sus voces para gritar SÍ A LA LEY CELÍACA, un grito al que todos nos podemos unir.

Por eso hoy, desde el Rincón, decimos:



Y vosotros, ¿os unís?

Si quereis apoyar la Ley Celíaca Argentina: http://www.ley-celiaca.com.ar/